В регионах РФ детям с фенилкетонурией при достижении ими 14 лет инвалидность не продлевают. Соответственно, они лишаются социальных льгот, в том числе пенсий по инвалидности и права на получение бесплатных продуктов с низким содержанием белка.

– Для оказания помощи семьям с такими детьми, нам нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента. Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием. Адресная помощь, о которой нередко говорит наш президент Владимир Путин, должна распространяться на всех, кто в этом действительно нуждается, а особенно на детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, – отметила Инга Юмашева.

Юмашева сообщила, что все озвученные в ходе проведения заседания предложения по орфанным заболеваниям будут учтены в общем документе и направлены в правительство РФ.

Источник: dislife